الإنجاز التاريخي لاعتماد القرار الخاص بالأمراض النادرة في جمعية الصحة العالمية

كتب: مصطفى صلاح 

حقق المجتمع العالمي للأمراض النادرة إنجازًا تاريخيًا مع اعتماد القرار الخاص بالأمراض النادرة رسميًا خلال أعمال الدورة الثامنة والسبعين لجمعية الصحة العالمية (WHA78)، في خطوة نوعية تهدف إلى تحقيق العدالة والاندماج لما يزيد على 300 مليون شخص يعيشون حول العالم مع مرض نادر.

وتفخر مؤسسة فرصة حياة بقيادة مصر لهذا التحرك العالمي، حيث شاركت في رعاية القرار إلى جانب إسبانيا، مما يعكس الدور المتنامي الذي تلعبه مصر في الدفاع عن حقوق مرضى الأمراض النادرة على المستويين الإقليمي والدولي.

هذا الإنجاز يمثل تتويجًا لجهود أكثر من 275 منظمة مجتمع مدني بالتعاون مع Rare Diseases International، بهدف تعزيز الوعي وتحقيق المساواة في التشخيص والعلاج والرعاية الشاملة للمصابين بالأمراض النادرة. وتؤكد مؤسسة فرصة حياة التزامها بتحويل هذا القرار إلى خطوات عملية وواقعية تحدث فرقًا ملموسًا في حياة الأطفال والأسر المتأثرة بالأمراض النادرة.